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ASSOCIAZIONE UN VERO SORRISO-ONLUS         

L’Associazione un Vero Sorriso è un’ONLUS senza scopo di lucro, nata per

raccogliere fondi da destinare alla ricerca nel campo dell’ ATASSIA

TELANGECTASIA. La rarità di questa malattia non si presta al business delle

aziende farmaceutiche, il sostegno alla ricerca proviene al momento solo da

donazioni private: da qui la necessità di sensibilizzare e coinvolgere più persone

I fondi sono dedicati a finanziare tutto ciò che serve a supportare l’attività scientifica di

gruppi di ricerca che si adoperano ad esperimenti per trovare cure per i bambini che soffrono

di questa malattia.

L’ATASSIA TELANGECTASIA è una malattia pediatrica ereditaria molto rara, che colpisce

un bambino ogni 30.000-100.000 nuovi nati. Inizia a manifestarsi nell’infanzia, tra i due e i

tre anni, con difficoltà nella coordinazione dei movimenti di gambe e braccia. Peggiora

progressivamente. Quando viene acquisito il linguaggio, i bambini hanno difficoltà

nell’articolare le parole. La malattia è accompagnata da problemi immunologici, che portano i

bambini affetti a sviluppare frequenti infezioni broncopolmonari, spesso difficili da superare.

Inoltre in un terzo dei pazienti si sviluppa un tumore, spesso linfomi o leucemie, che dopo i

problemi respiratori rappresentano il principale rischio di morte

ASSOCIAZIONE UN VERO SORRISO-ONLUS

Via Morghen, 5 – 10143 Torino

Tel-Fax:011-2460087

info@unverosorriso.it